培養一個有特殊醫療需求的孩子並不是一件容易的事。 無論你的孩子的殘疾對外界來說看起來有多麼嚴重或溫和，當你發現你有一個孩子時，這無疑不是你想到的。
如果你現在發現自己在照顧一個患有脊柱裂的小孩，你可能會感到不知所措。 你可能也充滿了愛和壓倒性的衝動，竭盡所能為你的孩子提供最好的生活。
雖然未來的生活可能並不是你所期望的，但你可以處理它。 有了正確的支持，信息和指導，您和您的孩子在接受診斷時可能會過上比您想像中更好的生活。
首先，您應該了解並準備好一些基本的醫療需求。 了解什麼期望以及如何處理它們會使事情變得更容易。
脊柱裂Bifida基礎知識
如果你來到這個頁面，你很可能至少知道一點關於脊柱裂的信息。 簡而言之，脊柱裂有三種類型。
- Spina bifida occulta - 這是最溫和的脊柱裂形式。 脊柱有間隙，但背部沒有開口或囊。
- Meningocele - 這發生在背部有一個液囊時，但脊髓不在囊內。 這種類型的脊柱裂通常幾乎沒有神經損傷。
- 脊髓脊膜膨出 - 這是最嚴重的脊柱裂形式。 脊柱缺口處有一個液體囊。 脊髓也被推入嬰兒背部的液囊中，並可能有嚴重的神經損傷。
與脊柱裂相關的醫學問題
腸/膀胱問題
大多數脊柱裂患兒在導致膀胱和腸道的神經中都有損傷。 這種神經損傷會影響你的孩子如何排尿和排便。 雖然首先讓您的孩子插管的想法可能看起來很可怕，但請放心，成千上萬的父母每天都會成功地做到這一點。 你的孩子的護士或醫生會告訴你如何執行這個程序，並確保你在送你回家之前感覺舒適。
確保你的孩子在飲食中獲得足夠的纖維以保持大便軟化始終是非常重要的。 需要幫助排便的干預量取決於神經損傷的嚴重程度。 有些孩子可以自己排便，而其他的則需要栓劑以確保他們可以走。
整形外科關心
脊柱裂患兒可以有多種關節和骨骼問題。 骨科醫生是您孩子醫療團隊的重要組成部分。 確保您發現任何重大問題，如馬蹄內翻足，脊柱攣縮和髖關節脫位非常重要，以便可以對其進行管理或糾正。 有許多干預措施可以幫助解決這些問題。
你的孩子的醫生可能會建議物理治療，以確保她的下半身盡可能多地發揮功能。 如果你對脊柱裂並不熟悉，你可能會相信每個擁有它的人都是坐輪椅的。 但是，情況並非如此。 許多有脊柱裂的小孩和成年人能夠在沒有輪椅的情況下行走或動員。
有時矯形器有助於幫助下肢肌肉穩定。 你的孩子的醫療團隊將幫助確定他們是否有益。 其他兒童不能使用下肢，可能需要使用輪椅。
如果認為必要和安全，18個月以下的兒童可以開始使用輪椅。
皮膚健康
當兒童（或成人）身體的一部分使用減少時，他們處於皮膚破裂的高風險中。 當身體的一部分受到持續的壓力時，皮膚容易變得刺激並發展成壓力性潰瘍。 這些可以在短短兩個小時內開始發展。
每天檢查你的孩子的皮膚是否有壓力或刺激症狀很重要。 你會想找：
- 10-15分鐘後不會消失的紅色斑點
- 瘀傷
- 划痕
- 削減
- 水泡
- 伯恩斯
如果您在孩子的皮膚上註意到任何這些東西，請與她的醫務人員聯繫。 可能需要特殊的敷料或治療來幫助皮膚癒合。
如果您的孩子是可移動的，請確保她不拖動她的腳/腿或在身體的任何部位產生摩擦。 這些引起皮膚摩擦的重複運動可能導致皮膚迅速分解。 這些傷口很容易被感染，所以如果你注意到你的孩子正在發展這種類型的皮膚破裂，請確保你尋求醫療服務。
如果你養成每天至少進行一次皮膚檢查的習慣，並且在她自己年紀大到可以四處走動時教孩子適當的移植技術，那麼防止皮膚破裂並不難。
腦積水
大約80％出生脊柱裂的嬰兒也有一種稱為腦積水的疾病。 用非專業術語來說，它通常被稱為“大腦中的水”，儘管這不是一個完全準確的描述。 腦積水是腦部周圍腦脊液（CSF）的過量。 有腦積水的兒童通常需要進行手術以放置稱為腦室腹腔分流器（VP）的分流器，該分流器只是一根從大腦心室進入腹腔腹腔的管道。 它可以讓液體從腦部排出，進入腹部並被吸收到體內。
乳膠預防措施
許多脊柱裂患兒都有乳汁過敏，或需要採取乳膠預防措施，因為乳膠過敏可隨時發展。 由於經常接觸含乳膠的產品，乳膠過敏最常發生。 由於需要每天多次進行導管插入術（包含膠乳供應），因此每天都有許多脊柱裂患者對乳膠過敏或敏感。
如果您的小孩患有脊柱裂，您需要注意過敏反應的徵兆。 因為它可能隨著時間慢慢發展，所以你需要知道要注意什麼。
過敏反應的常見症狀包括：
- 瘙癢
- 發紅/皮膚過敏
- 打噴嚏和/或流鼻涕
- 發癢，水汪汪的眼睛
- 咳嗽
- 沙啞的聲音
- 喘息或氣短
一個稱為過敏反應的嚴重過敏反應也可以在任何時候發展。 過敏反應的症狀包括：
- 呼吸困難
- 唇和舌頭腫脹
- 頭暈
- 混亂
- 降低血壓
- 嘔吐
- 言語不清
- 意識喪失
如果您注意到有過敏反應跡象，請立即聯繫您的小孩的醫務人員。 如果您認為您的孩子可能正在經歷過敏反應，請致電911或立即尋求緊急醫療護理。
手術
脊髓脊膜膨出症（最嚴重的脊柱裂形式）的兒童通常需要手術。 在某些情況下，這可能會在子宮內進行，而母親仍然懷孕。 這種類型的手術並不常見，所以它在任何地方都不是一種選擇。 其他孩子出生後需要手術。 當您得到脊柱裂診斷時，您的醫生將與您討論可能的手術方案，並確定您的孩子需要什麼，如果有的話。
一句話來自天井
面對孩子對脊柱裂的診斷可能是非常可怕和壓倒性的，但並不一定如此。 只要你得到通知和準備，它通常是一個可管理的條件。 記住你的孩子是第一個孩子是很重要的。 她沒有被診斷出來，也不需要嚴格限制。 如果您一開始並不覺得這是父母，那沒關係。 給自己一些時間來應對，悲傷，或者接受你生活方向的改變。 作為一個有特殊需求的孩子的母親，我知道這不是一條容易的道路。 幸運的是，我也知道它有多美好。 高於一切，愛你的孩子，盡你所能地給他最好的生活。
>來源：
>腸/膀胱需要和護理 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/。
> CDC。 事實| 脊柱裂| NCBDDD | CDC。 疾病預防與控制中心。 https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html。 2016年10月17日發布。
>腦積水概況| 國家神經疾病和中風研究所。 https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet。
>天然橡膠乳膠過敏 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/。
>矯形需要和護理 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/。