家長需要的11件特殊需求

超越同情

每個家長在努力為孩子工作時都值得信任。 每個家長都需要時不時的幫助。 每個父母都需要時間為他或她自己。

那麼,什麼讓特殊需求的父母如此特別呢? 其他父母不需要他們需要什麼? 生活中的人們如何幫助特殊需要的父母得到他們需要的東西?

家長需要的11件特殊需求

以下是部分清單,這些清單可能聽起來很熟悉,這些母親和父親正在應付孩子的生活起伏,無論出於何種原因,他們都被認為是“特別的”。 雖然這些是前11名,但他們沒有特定的順序。

1次

在PTO會議和工作截止日期之間,任何家長都很難找到“我”的時間。 對有特殊需求的兒童的家長放大10倍,這些兒童還必須增加IEP會議,治療預約和多次就診。 添加挑戰,如駕駛50英里,以找到唯一與您的孩子一起工作的牙醫,但只知道您需要下週回來填充空腔......然後在另一個方向行駛60英里,因為你的孩子想要去芭蕾舞,而在縣的另一邊有一個特殊需要的芭蕾課。 讓我們不要準時開始為自己,你的伴侶,你的其他孩子,你的大家庭。

2.能源

成為一名特殊需求的家長不僅費時,而且費盡心機。 增加培養一個典型孩子所需的所有能量,然後每天增加小時駕駛出行城鎮的任命,填寫文書,進行更多的研究,管理孩子的崩潰,為孩子烹飪特殊食物,因為過敏,不耐受或餵食問題。

所有這些都會在床單之間累積幾個小時。

3.錢

在大多數情況下,全職工作的兩個家長應該能夠掙得足夠的錢讓家庭過上舒適的生活。 但是當你是有特殊需求的孩子的家長時,成本會增加。 特殊設備,醫學,治療師,額外的氣體 - 這一切加起來。

許多有特殊需求的孩子的母親最終縮短了工作時間以供孩子使用,從而在他們最需要的時候減少了他們的收入。

4.普通友誼

當你是一個特殊需要孩子的家長時,看起來工作之外的每一個互動都涉及到某些特殊需求的父母方面。 即使是你的社交聚會,包括大多數其他特殊需求的孩子的父母,談話集中在“最好的X治療師”或“資源室老師多麼爛”。 但與其他人一樣,有特殊需求的孩子的父母渴望平淡無奇的人與人交往。 與朋友一起喝啤酒。 棒球比賽。 時間只是與朋友和家人一起踢球而不參考“特殊”一詞。

5.日期之夜

典型的孩子的父母僱用一個保姆,晚上外出。 對於有特殊需求孩子的父母來說,並不總是那麼容易。 一些特殊需求需要具有特殊能力的護理人員,其範圍可以從醫療培訓到自閉症專業知識。 不僅這些保姆很難找到,而且(自然地)他們收取的費用是雙倍或三倍。

6.再保證

如果你的孩子有特殊需求,你是否花了無數時間苦苦思索你是否以某種方式造成了她的問題,你是否選擇了正確的醫療或治療方案,是否做得夠多(或者太多)改善她的生活機會。

雖然沒有人能告訴你未來將會帶來什麼,但大多數特殊需求的父母在對自己的選擇感到緊張,未來會帶來什麼時,需要傾聽並積極響應。

7.排氣的地方

你的伴侶已經全部聽過50次了。 你的父母聽過或不在乎。 你的朋友不想听到你最近令人沮喪的IEP會議,也沒有你的同事。 你不能發洩給你的孩子。 那麼誰留下了? 通過堅持下去,有特殊需求的孩子的父母可能只會讓事情變得更糟,但他們有什麼選擇?

8.鍛煉

這可能聽起來像是一個小問題,但對於許多有特殊需求的孩子的家長來說,在一天中沒有足夠的時間進行鍛煉。

對許多人來說,鍛煉是一種巨大的壓力緩解劑。 它也可能是與朋友交流的機會。 同樣重要的是,缺乏運動會導致嚴重的健康問題。

9.有線索的家庭和朋友

即使善意的家人和朋友偶爾碰到有輕微特殊需求的孩子,也會變得焦慮和暴躁。 一個自閉症孩子不想玩觸摸足球,或者一個有感官挑戰的孩子把手放在耳朵上,房間裡的每個人似乎都會以令人驚訝的方式回應。 雖然孩子本人可能並不知道眉毛升起並互相看了一眼,但父母確實是這樣。 雖然很難處理來自陌生人的判斷,但讓親密朋友的判斷捲走你的背後更難。

10.信息

學校,醫生,治療師和代理機構都是為幫助有特殊需求的孩子而設立的。 那麼,為什麼這些實體似乎都不願意真正告訴家人有什麼可用的,他們有什麼權利以及如何得到他們需要的東西?

大多數有特殊需要的孩子的父母會告訴你,你已經需要了解特殊需求法律,了解機構選擇和政策的細節,並在進入他們孩子的計劃會議前充分掌握所有可用的治療方法。 通常,父母在走進大門時比所謂的專家知道得更多,這意味著爸爸媽媽因為在電腦前熬夜而相當於幾年的大學培訓。

11.教練

我們每個人都不止一次地經歷過生活,所以我們所有人都是新手。 但是有些人從事幫助有特殊需求的孩子的父母從事選擇和陷阱的行業。 大多數家長會很高興能得到這樣一位教練的幫助,他可以告訴他們“請求這個,不是這樣”,或者“填寫這張表格,你就可以為你的孩子提供更好的服務”。

如何幫助有特殊需求的孩子的家長

如果你是有特殊需要的孩子的父母的朋友,兄弟姐妹,媽媽或父親,你可能會想知道“我能做些什麼來幫忙?” 好消息是,有很多方法可以在不改變你的生活或壓倒自己和家人的情況下有所作為。 這裡有一些建議:

提供給babysit。 如果它在你的舒適和能力範圍內,通過照顧他們特殊需要的孩子一小時,一晚,甚至一個週末,讓你的朋友休息一下。 這被稱為暫息護理,這是一個非凡的禮物。

拿起標籤。 由於很多原因,貸款可能是一個壞主意,但是如果可以的話,拿起午餐,喝啤酒,甚至晚餐都很方便。

給兄弟姐妹一種特別的享受。 許多有特殊需求的孩子通常會發展孩子,他們也需要關注。 如果可以的話,可以考慮讓一個特殊需求孩子的兄弟姐妹出去吃點東西,甚至帶他們參加他們的體育賽事並為他們歡呼。 這是建立關係的好方法,同時給爸爸媽媽一點時間。

得到一條線索。 不要是那個茫然地盯著有特殊需求的孩子的姐姐,表弟或父母,也不知道如何與他們接觸。 相反,閱讀一本書,觀看視頻,參加一堂課,或提出問題,以便在家庭活動期間跳入正確的位置。

聽著 。 聽到你的耳朵和肩膀哭泣不會讓你付出代價。

散步 。 給特殊需要的孩子的父母一個機會,讓他們在新鮮空氣中外出,並與朋友或親人一起鍛煉。

支持和積極。 討論有特殊需求的孩子時,很容易陷入負面談話。 儘管如此,不要向下盤旋,而是盡量強調積極的一面。 告訴你的朋友或愛人他們做得很好,並指出他們幾乎肯定會看到的一些非常真實的積極成果。

避免可憐。 雖然有時很難想像特殊需求養育的挑戰,但可惜無濟於事。 事實上,憐憫可以加強挫折感和孤立感。 躲開它。

設置一個包含的例子。 通過尋找方法將朋友的特殊需求孩子包括在日常活動中,向其他人展示包容性。 如果你需要,迎合挑戰。 例如,如果有特殊需求的孩子難以爬上幻燈片的頂部,請給她一隻手。 如果她不能抽一揮,請給她一個推。 如果她不太了解遊戲規則,請簡化遊戲。 它看起來不那麼難!

>來源:

> Diament,米歇爾。 自閉症媽媽的壓力與戰士相似。 DisabilityScoop,2009年11月10日。

> Minnes,P.,Perry,A.,&Weiss,JA(2015)。 在發育遲緩和殘疾的幼兒父母中預測困擾和幸福的因素:家長認知的重要性。 Journal of Intellectual Disability Research59 (6),551-560。

> Peer,JW,&Hillman,SB(2014)。 對智力和發育障礙兒童父母的壓力和復原力:對從業者的關鍵因素和建議進行審查。 “智能障礙政策與實踐雜誌”11 (2),92-98。