新生兒重症監護病房家長的權利法案是一份重要文件，其目標是幫助創造清晰度和保護個人。
“權利法案”是讓家長理解他們在新生兒重症監護病房逗留期間可以要求和期待的內容的絕佳方式。 這10個重要考慮因素的列表也是NICU工作人員在照顧NICU患者父母時應該欣賞並試圖表彰的事情。
一會兒，我們將看看NICU家長的權利法案中的10條陳述中的每一條。 但首先，我們必須問：
為什麼NICU父母需要權利法案？
出生得早，或者生病而脆弱的嬰兒需要父母獨自提供的高度技術性護理。 這些嬰兒需要特別護理，因此開始與新生兒重症監護病房的家庭旅程。
這個旅程是父母通常很少接受教育，很少準備的旅程。 情感上非常激烈，父母很難退後一步，想想他們的新寶貝有更大的目標和夢想。 相反，父母傾向於感覺到他們已經被拖入醫學術語和復雜設備的旋風中，被似乎知道他們寶寶一切的工作人員包圍著。 至少可以說，這是非常令人不安的。
世界各地的每個新生兒重症監護室都是不同的，這意味著父母接受的支持也不同於NICU到NICU。
有些家長永遠不需要一條權利法案來指導他們的新生兒重症監護室工作人員，因為他們得到了精彩的支持，包括和照顧。 但不幸的是，其他新生兒重症監護病房的父母幾乎沒有什麼支持，感到孤單和困惑，他們如何能夠聯結和參與他們的寶寶的生活。
幸運的是，一群經歷過這種經歷的慷慨的父母加入了幫助。
他們知道成為新生兒重症監護病房嬰兒的父母是什麼樣的，他們知道當他們的嬰兒在新生兒重症監護室時他們希望得到什麼。
誰創建了NICU父母權利法案？
2013年，Preemie家長聯盟起草了這篇措辭精美，經過深思熟慮的文件，其中強調了要記住NICU父母經歷的十件重要事情，以及他們應該如何得到支持。
這個組織-PPA由Preemie Parent支持的世界中的思想領袖組成，所以很自然的是，這組父母具有創造這樣一個重要文檔的經驗和奉獻精神。
他們基於以家庭為中心的護理是照顧嬰兒及其家人的最佳模式的前提下創建了它。 許多醫療機構如美國兒科學會，美國醫院協會以及更多支持以家庭為中心的護理機構都是為患者提供最佳護理的重要途徑。 有充分的理由 - 大量的研究表明，NICU以家庭為中心的護理有著積極的益處。
這些前新生兒重症監護病房的父母研究了對新生兒重症監護病房父母來說很重要的問題，起草並編輯，討論和修改，直到他們認為所有新生兒重症監護病房父母都應該承認的最重要權利的前十名。
然而，與憲法修正案不同的是，這部“權利法案”沒有任何官方權威。 新生兒重症監護病房不需要同意，也不是廣為人知。 然而。
因此，這取決於個人父母和護士，醫生和治療師，了解更多信息並找到在NICU實施的方法。
現在，讓我們來看看構成NICU家長權利法案的十個聲明中的每一個：
NICU家長從Preemie家長聯盟獲得的權利法案
從NICU寶寶的角度講，權利法案包括這十條陳述：
我的父母是我的聲音和我最好的倡導者 ; 因此，包括訪問時間和四捨五入在內的醫院政策應盡可能包容。
這份開場聲明強調了這樣一個事實：父母仍然很難被視為嬰兒護理團隊的重要成員。 過去，醫院的政策往往很快將新生兒從新生兒重症監護病房移走。 雖然這對NICU提供安全護理和家庭隱私至關重要，但它往往會將家庭不必要地排除在外。 這種排斥對父母與寶寶的關係非常有害。 因此，第一項聲明確立了整個人權法案的基調 - 呼籲盡可能地包括父母。
2.為了在出院時準備滿足我的需求，我的父母需要了解我的醫療診斷。 耐心教導他們。
這是對新生兒重症監護病房工作人員的簡單提醒 - 父母需要清楚地了解所有醫療診斷，以便最好地照顧他們的嬰兒。 有時醫生和護士不會意識到父母事實上並不了解發生了什麼。
3.保稅對我的發展至關重要。 允許並鼓勵我的父母盡可能頻繁地抱著我。
每個父母都渴望與他們的寶寶建立牢固而美麗的紐帶。 NICU在很多方面破壞了這種聯繫。 身體分離，缺乏動手照顧，悲傷和擔憂都阻礙了輕鬆自然的結合。 所以這些家長和家庭需要特別注意幫助這種債券形式。
先驅新生兒重症監護病房更願意將嬰兒從其非常複雜的醫療床上移走，並將他們的皮膚與父母早點和早點放在一起，這有助於父母感到親近。 研究表明袋鼠護理是有益的 。
4.回家時，幫助我的父母準備好成為我的主要照顧者。 鼓勵他們盡可能多地參與我的日常護理。
照顧他們的孩子是父母最基本的角色。 當父母無法為他們的寶寶提供任何照顧時，這是令人難以置信的士氣低落。 通過一點努力，父母就可以接受護士提供的許多常規護理。 這項關於人權法案的項目不僅對嬰兒回家時的重要性，而且對NICU逗留期間的聯繫也有幫助。
5.餵食有助於我的父母感覺“正常”。請允許他們以瓶子或乳房餵養我，以最適合我和我父母的方式餵養我。 如果她不生產牛奶，幫助我的媽媽放心沒問題。
當新生兒重症監護病房很少感到正常時， 餵養嬰兒確實是一種重要的父母活動，並且作為治療體驗的一部分，這是非常有價值的。
這對於NICU護士理解和實施非常重要。 有些護士可能會有一種方法來承擔沉重的工作負擔，如果這意味著他們的一天會更順利地運行，他們往往會自己餵養嬰兒。 這並不意味著傷害，他們只是忙於工作而已。
但是這條權利法案聲明提醒人們，餵養雖然可能在父母完成時效率較低，但在其結合過程中至關重要。 只要有可能，為父母預定這個活動很重要。
6.如果我或我的一個兄弟姐妹在NICU中去世，請記得繼續稱我們為倍數（雙胞胎/三胞胎/四邊形等）。 對我的父母來說，重要的是你要繼續尊重和承認我們每一個人的生活。
這項要求來自自己經歷過這場悲劇的父母。 他們讓每個人都知道處理這種微妙情況的最佳方式。
許多時候，人們不知道如何對嬰兒的死亡進行適當的關心和敏感，甚至是NICU護士和工作人員。 沒有人想要讓一個失去孩子的悲傷父母進一步失望，許多時候善意的人不會提出這個話題，希望避免更多的情緒。
但父母一次又一次地表示，他們更願意承認自己的損失。 他們永遠不會忘記他們的孩子，當他們身邊的每個人似乎都忘記了時，他們會感到更加悲傷。 所以請繼續，並提醒那些死去的寶寶 - 他們很欣賞它。
7.雖然我可能是一個晚期先兆 ，但對於我的父母來說 ，新生兒重症監護病房仍然是一個非常痛苦的地方。 確保他們收到的TLC，信息，教育和我的微先鋒朋友的父母一樣多的資源。
對於所有父母而言，這是一個很好的提醒，不管他們的新生兒重症監護病房逗留的時間長短，或者嬰兒病情的嚴重程度如何。 即使嬰兒在新生兒重症監護室可能有一段穩定而相對容易的時間，他們的父母仍然不知所措，受到驚嚇，值得細心照顧。
8.鼓勵我的父母參加護理會議並定期安排。 他們是以家庭為中心的護理的重要組成部分，他們幫助教育我的父母關於我的進步和長期預後。
什麼是護理會議？ 這是NICU父母，NICU護士，醫生，治療師和參與照顧寶寶的任何其他人的會議。 這對參與寶寶生活的每個人來說都是一個討論正在發生的事情和未來計劃的機會。
不幸的是，一些新生兒重症監護病房的父母從來沒有機會參加護理會議，如果沒有納入決策過程，父母在他們寶寶的生活中就會感覺像旁觀者一樣。
護理會議給予父母在團隊中的應有位置，作為一個深切關心患者的有價值的人，他對孩子的生命是至關重要的。
9.我的父母有權知道關於我的一切。 讓他們打開我的醫療記錄並鼓勵他們提出問題。
不幸的是，父母常常無法獲得寶寶護理的深度記錄。 儘管許多父母不願意接收他們，但那些希望獲得這些信息的父母絕對可以接觸到他們。
通常認為最好的做法是讓未接受過醫學培訓的人員與在場的醫療團隊的成員一起檢查記錄，以幫助解釋記錄中包含的內容。 事實上，一些醫院需要這樣做。 為什麼？ 醫學和護理圖表的獨特方法，連同技術醫學術語，如果沒有任何見解和指導，可能會導致混淆和可能的挫折。 （如果您被拒絕訪問您的記錄，該怎麼辦？）
10.我的父母正在經歷一系列具有挑戰性的情緒。 請耐心等待，傾聽他們的聲音，並提供支持。 分享有關資源的信息，例如點對點支持計劃，支持團體和諮詢，這將有助於減少PTSD， PPD ，焦慮和抑鬱。
新生兒重症監護病房對父母來說確實很難 。 即使主要新生兒重症監護病房的工作是照顧嬰兒，但事實是，新生兒重症監護病房的工作人員也是最合適的人員，以確保父母通過這一切保持健康和安全。 為什麼？ 因為產後抑鬱症，創傷後應激障礙等等的風險是非常真實的，而且新生兒重症監護室的工作人員每天都會與父母進行交流。 這使他們有最佳的介入位置，並幫助父母獲得他們所需的幫助。
許多新生兒重症監護病房對他們的工作人員沒有足夠的培訓，只是為父母提供情緒護理和檢查。 “權利法案”中的最後一項聲明呼籲各地的新生兒重症監護室認識到其作用，並為其他患者（父母）提供護理和資源。
PPA很高興為個人和新生兒重症監護病房打印並顯示他們的NICU家長的權利法案。 如果您想進一步討論NICU家長在您的設施中使用權利法案，請隨意下載您自己的副本，或聯繫PPA。
[NICU家長的權利法案在2016年5月獲得PPA許可後在此復制]